2024년 7월 12

세종발달장애인긴급돌봄센터  추천도서
[아무일도 없는 삶]
최중증 발달장애인에게 좋은 삶이란 무엇인가?
첫번째 추천의 글부터 눈물이 또르르~
적어도 발달장애인의 삶을 고민하시는 분이라면 필독!!!

*발달장애 소통과지원연구소
처음 원본을 발견하고 읽기 시작한 것이 거의 1년 반 전이네요.
아마도 다음주초에 일반 서점 사이트에 배포될 것 같은데요. 그 전에 미리 예약주문을 원하시는 분들의 신청을 받습니다.
예약주문 사이트 주소:  bit.ly/아무일도없는
7.8-7.14까지 7일간만 예약 주문을 받습니다.
아래에 전문가 추천 글의 일부를 공유합니다
"특수한 주제에 대한 논문을 모은 책이 이렇듯 수월하게 읽히면서도 감동을 줄 수 있다니! “인류학의 방법론인 민족지학을 통해 최중증‧중복 발달장애인의 삶을 그려냈다”고 하면 누구나 자기와는 아무런 상관이 없는 이야기라고 생각할 것이다. 하지만 아무도 대변해주지 않는 “소수자 중에서도 소수자”들의 이야기는 “좋은 삶이란 무엇인가”라는 보편적 화두에 풍부한 맥락과 깊은 통찰을 던져준다. 실로 특수는 보편과 통한다. 아니, 어쩌면 특수를 통해서만 우리는 보편에 이를 수 있는지도 모른다."
- 강병철 (출판인, 번역가, 소아과전문의)
"우리는 그동안 발달장애인 지원을 위한 제도와 서비스라는 벽돌을 한 장 한 장 쌓았을 뿐이었지만, 그것들이 최중증ㆍ중복 발달장애인의 인간다운 삶이라는, 자연스럽게 흘러가는 강물 어딘가를 막아버린 셈이 되었다. 책의 제목 ‘아무 일도 없는 삶’은, 인간다운 삶의 중요한 요소들이 제도와 서비스로 인해 오히려 차단당해버린 최중증ㆍ중복 발달장애인의 현실을 빗댄 말이기도 하다. 아무 일도, 아무것도 없는 삶….
지금껏 우리가 기울여온 노력과 접근 방식들이 적절하지 못했음을 지적하는 이 책을 읽고, 어떤 부모나 종사자는 억울함도 느낄 것이고 뾰족한 대안이 떠오르지 않아 막막하기도 할 것이다. 현장의 서비스와 정책은 물론이고 현장에서 동떨어진 학술 연구나 문헌에서조차, 우리는 최중증ㆍ중복 발달장애인의 삶을 고민의 한가운데 올려놓은 적이 없다.
그러나 책에서 지적했듯이, 우리에게 우선 필요한 것은 알아차리기와 깨닫기이다. 이 책은 우리의 고민이 다다르는 끝에 있을지도 모를 해결책을 제시해주지 않는다. 다만, 지금껏 누구도 제대로 논의하고 다루지 않았던 최중증ㆍ중복 발달장애인의 삶이 결코 변방으로 밀려나서는 안 되며, 따라서 논하기 껄끄러울 수 있는 주제까지 정면으로 바라볼 수 있는 동기와 용기를 동시에 주고 있다."
- 정유진 (행동분석 전문가, 발달장애지원전문가포럼 대표)
"책을 읽으며 어쩌면 이 사회가 발달장애를 보는 시작점부터 오류가 있었던 건 아닌지 의심했다. 개인의 정체성, 철학, 도덕성과 인간의 욕망에 대한 기준이 모두 건강한 사람을 중심에 놓고 있다면, 발달장애를 이해하려는 길 자체가 봉쇄된 셈이다.
사회는 많은 재원과 자원, 인재가 모여 있는 보고다. 이 사회가 인간의 특성 중 하나인 발달장애를 인정조차 하지 못한다면 과연 미래를 준비할 자격이 있는 걸까. 너 나 할 것 없이 다양성을 외치는 세상이지만 어쩌면 그 다양성이라는 말 자체가 ‘표준에서 벗어나는 것들’이라고 규정하는 게 아닌가.
여기 어떤 다른 삶들이 있다. 그 삶은 생명이 있고 그 생명 주변에 수많은 삶이 씨실과 날실로 얽혀있다. 인간사회는 기필코 발달장애를 해석할 수 있어야 한다. 인류공존과 번영이 인간의 숙명이라면 이를 배제하고서는 아무것도 할 수 없으리라. 이 책은 나에게 ‘처음부터 다시’라는 화두를 던져주었다. "
- 이하나 (문화공동체 히응 대표, 작가, 기획자)
"인지 능력이 극히 낮다는 사회적 통념은 최중증·중복 발달장애인에게 제공되는 서비스, 자원 및 활동의 종류를 좌우한다. 『아무 일도 없는 삶』은 그동안 사회가 얼마나 이들의 삶을 제한하고 부정해 왔는지를 되돌아보면서 그들이 인간다운 삶을 누릴 자격이 있는 개별적인 존재라는 것을 풍부한 사례를 통해 보여준다. 특히 ‘야외 콘서트에 간 엘라’의 이야기는 깊은 울림을 준다. 엘라를 사회적 존재로 인정하며, 그녀의 사회적 삶을 강화할 수 있는 수단을 개발하기 위해 끈질기게 노력한 그룹홈의 문화가 있어 가능한 일이었다. 엘라가 공원에서 음악을 즐겼던 그 순간은 사회적 상호작용과 소속감을 키우고 엘라가 새로운 활동, 환경 및 이벤트에 참여할 수 있도록 헌신하는 돌봄 제공자의 아름다운 동행이 있었기에 가능한 순간이기도 하다.
사회가 규정한 최중증 발달장애인의 삶이 ‘아무 일도 없는 의미 없는 삶’에서 항상 무슨 일이 일어나는 의미 있는 삶으로 변화하기 위해서는 무엇이 필요한지 고민하는 분들에게 이 책을 필독서로 추천해 드리고 싶다. "
- 이은주 (작가, 번역가, 요양보호사)
"이 책은 ‘최중증의 발달장애인’이라는 사회적 꼬리표와 고정관념이 그들의 개성을 어떻게 덮어버리는지 날카롭게 지적하며, 단순히 ‘돌봄이 필요한 사람’이 아니라, ‘유쾌하고, 차분하며, 정직한’과 같은 다양한 수식어를 가질 수 있는 온전한 인간임을 상기시킵니다.
이 책은 매우 심한 발달장애가 있는 사람에게도 인간다운 삶을 누릴 동등한 권리가 있음을 충분한 근거를 통해 입증하고 있으며, 그것은 단순히 건강과 생존을 위한 본능적 욕구를 충족시켜주는 돌봄만으로는 결코 달성할 수 없음을 생생하고 다양한 사례를 통해 보여주고 있습니다."
- 윤송하 (특수교육 컨설턴트, 소통과지원연구소 연구원)